به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا، 'فرحناز رافع' شامگاه سه شنبه در مراسم امضای تفاهم نامه همكاری میان بنیاد بیماری های نادر و سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی در مركز همایش های صدا وسیما افزود: مردم باید از این مساله آگاه باشند كه یكی از مسوولیت‌های اصلی جمعیت هلال احمر، امداد و نجات است.

وی افزود: این در حالی است كه جمعیت هلال احمر در زمان های غیر بحرانی و مواقعی كه با حادثه روبه‌رو نباشد به فعالیت‌های بشردوستانه از جمله فعالیت‌ها و پروژه های بهداشتی و بشردوستانه می‌پردازد.

وی با بیان اینكه اعتبار سازمان داوطلبان هلال احمر از طریق كمك های مردمی تامین می شود، ادامه داد: اعتبار بخش داوطلبان هلال احمر در حد سازمان‌های خیریه بزرگ امدادی مانند كمیته امداد و بهزیستی نیست.

رافع افزود: بودجه ما نیز مانند بنیاد بیماری‌های نادر از سوی مردم خیر تامین شده و برای خود مردم استفاده می شود.

رافع در مورد امضای تفاهم‌نامه مابین سازمان داوطلبان هلال احمر و بنیاد بیماری‌های نادر افزود: در این تفاهم‌نامه آمده است كه بخشی از هزینه‌های داروهای گران‌قیمت توسط این سازمان پرداخت شود.

وی گفت: به این ترتیب، بیماران مبتلا به بیماری های نادر و كم بضاعت ، می توانند با برخورداری از تخفیف‌های ویژه، داروهای نایاب خود را تهیه كنند.

رافع ادامه داد: یكی دیگر از بندهای این تفاهم‌نامه دعوت از پزشكان و نیكوكاران مرتبط با بنیاد بیماری‌های نادر است تا به عضویت سازمان داوطلبان هلال احمر دربیایند و در مواقع لزوم به كمك مردم نیازمند بشتابند.

بر اساس این گزارش، مراسم امضای تفاهم نامه میان بنیاد بیماری های نادر و سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی همزمان با برگزاری سومین همایش

بین المللی بیماری های نادر در مركز همایش های صدا و سیما در تهران انجام شد.

در پایان این مراسم، تندیس بنیاد بیماری های نادر به همراه لوحج یادبود از سوی مدیرعامل این بنیاد به 'فرحناز رافع'، رییس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی اعطا شد.

9 اسفندماه مصادف با 28 فوریه، روزجهانی بنیاد بیماری های نادر نامگذاری شده است.

اجتمام**9134 ** 1592